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国家血友病登记系统数据印证了这一诊疗困境：我国血友病A患者规律替代治疗覆盖率仅为16.22%，血友病B患者覆盖率更低，仅为10.8%。超八成患者始终处于被动应对出血的诊疗状态，无法通过提前干预规避出血风险。